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CINGOLI Neurofibromatosi, il faro della Torre Civica in blu e la storia di Giorgio

L’Amministrazione comunale ha aderito alle giornate internazionali di sensibilizzazione in programma da oggi al 17 maggio

CINGOLI, 15 maggio 2021 – Anche Cingoli aderisce alla giornata internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi da oggi 15 al 17 maggio 2021, illuminando di blu il faro della Torre Civica del Palazzo Comunale. L’iniziativa “Accendi una luce sulle Nf è stata lanciata dalla fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation e in Italia è promossa dalle associazioni Anf Odv, Ananas Onlus e Linfa Odv. Abbiamo raccolto anche la testimonianza del cingolano Giorgio Fabrizi, 18 anni, affetto proprio da questa malattia da quando è nato. 

Cos’è la neurofibromatosi

La neurofibromatosi è una sindrome genetica rara che comprende Nf1, Nf2 e Schwannomatosi. I pazienti che ne sono affetti sono coperti da macchie cutanee di colore caffèlatte oppure hanno dei neurofubromi lungo i nervi del corpo. La malattia può essere anche invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori cerebrali e devono sottoporsi a chemioterapia per anni. Al momento non esiste una cura.

La storia di Giorgio 

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali e internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni.

Tra questi c’è Giorgio Fabrizi, classe 2002. Studia al Liceo Linguistico e delle Scienze Umane di Cingoli gioca anche a calcio nel settore giovanile della San Francesco. Anche se suo padre e suo fratello maggiore sono juventini, è un grande tifoso della Roma.

«Sono nato – spiega il 18enne – con questa malattia genetica, e sono il primo in famiglia ad averla contratta, sebbene sia una patologia ereditaria. Ho delle macchie cutanee lungo quasi tutto il corpo, alcune piccole, alcune più grandi. Ne ho avute principalmente sulla schiena e sul fianco destro. Sin da piccolo, quando qualcuno mi toccava da dietro, provavo molto dolore: all’inizio ci piangevo, ora ho imparato a sopportare. Non si sono accorti di questa malattia fino all’età di tre anni, quando mi hanno tolto il pannolino e hanno notato una sporgenza sulla schiena formata da queste cisti. Inizialmente i dottori non mi hanno diagnosticato questa malattia, pensavano fosse solo un lipoma».

Per questo i medici hanno deciso di operarlo all’età di sei anni.

«Nel 2008 – racconta Giorgio – mi sono operato per la prima volta all’ospedale Salesi di Ancona per curare il lipoma. Quando hanno visto che non era quello che pensavano, non è stato tolto tutto l’accumulo di grasso e l’operazione non ha avuto successo. I fibromi rimossi sono stati analizzati e studiati, così hanno capito che si trattava della neurofibromatosi. Ho fatto numerosi esami in tante strutture, in particolare a Padova e ad Ancona».

Le cisti hanno continuato a moltiplicarsi, ricoprendo quasi tutta la schiena.

«Quando ero in quinta elementare – spiega il giovane -, nel luglio 2013, mi sono operato nuovamente e i dottori hanno pensato di essere riusciti a rimuovere tutti gli accumuli di grasso. In quel periodo stavo giocando il classico “Torneo di Sant’Esuperanzio” di calcio per bambini: con i miei gol la mia squadra era arrivata in finale, ma purtroppo non l’ho potuta giocare perché mi sono operato proprio nello stesso giorno. Sono riusciti a togliermi un accumulo di cisti grande come un’arancia e l’operazione è andata molto meglio rispetto a 5 anni prima. Qualche pezzo di fibroma, però, è ancora rimasto, perché la neurofibromatosi è una malattia ancora incurabile, anche se gli accumuli ricrescevano meno rispetto agli anni passati».

E’ servita anche una terza operazione 2 anni fa.

«Ho cominciato a sentire dolore sul fianco destro – racconta Giorgio -, perchè lì mi sono cresciute le cisti come conseguenza della prima operazione andata male. Mi segue un dottore specialista che mi dà qualche consiglio su come sopportare il forte fastidio fisico. Nell’estate del 2019 d’accordo con lui ho deciso di rioperarmi alla schiena perché sentivo molto dolore, così mi hanno tolto una quantità di cisti simile a una pallina da ping pong. Sul fianco, tuttavia, non è possibile rimuoverle perché non si riuscirebbe a ricucire con la pelle, quindi devo conviverci. Sono stato a Padova a informarmi al più grande centro per gli studi sulla neurofibromatosi, una dottoressa mi ha aperto gli occhi, raccontandomi come i fibromi in realtà possono essere dei piccoli tumori benigni che possono trasformarsi anche in maligni». 

La vita di Giorgio sta continuando e lui stesso ha imparato a convivere con questa patologia.

«In questo momento – specifica – mi sento molto bene, sono una persona normale e riesco a fare tutto. Sento dolore quando c’è un accumulo di questi fibromi. Da piccolo, dato che avevo una sporgenza sulla schiena, sono stato bullizzato con epiteti sgradevolici stavo male, ma mi ha aiutato a crescere. Soffrivo anche nel vedere la mia famiglia soffrire per me, non volevo essere al centro dell’attenzione per una malattia. E’ una patologia che non si augura a nessuno, anche se non grave, ma mi ha fatto capire molte cose nella vita e mi ha fatto diventare adulto prima degli altri».

L’impegno del Comune di Cingoli

Anche il sindaco di Cingoli, Michele Vittori, conosce bene la storia del giovane 18enne cingolano.

«Quest’anno – spiega il primo cittadino – anche Cingoli intende dare il contributo per l’iniziativa a sostegno della meurofibromatosi. L’abbiamo condivisa con Simona Leoni (mamma di Giorgio, ndr), cittadina attiva all’interno dell’associazione promotrice. Ritengo importante una mobilitazione, anche a livello locale, per accendere una luce su questa malattia genetica poca conosciuta, ma soprattutto per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi».

Nel 2020, nonostante la pandemia, sono stati illuminati 173 luoghi nel mondo nell’ambito dell’iniziativa “Accendi un luce sulle Nf”, molti dei quali nel nostro Paese. Ora il faro della Torre Civica del Palazzo Comunale di Cingoli si illuminerà di blu.

«Grazie all’impegno della Fondazione, alla ricerca e alle donazioni – conclude Giorgio – si può trovare una cura per sconfiggere questa sindrome».

Tutte le informazioni sulle attività di Anf OdV, Ananas Onlus e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti web e sulle relative pagine Facebook.

Giacomo Grasselli

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