Jesi La quotidiana lotta di Antonio e Maila per la vita

Lui da 11 anni malato di Sla, lei sempre al suo fianco giorno e notte, sostenuti dal loro amore, dai figli, dagli amici

Jesi, 18 luglio 2022 – In questi giorni in cui si parla di fine vita per persone a cui è stata diagnosticata una malattia neuro-degenerativa che le costringe in un letto, senza possibilità di comunicare e muoversi, fa un certo effetto la storia di Antonio e Maila Brocani che da anni combattono contro un mostro chiamato Sla. 

Antonio Brocani, ex chef nel proprio ristorante di Staffolo, da 11 anni malato di Sla e immobile nel suo letto (muove soltanto gli occhi) combatte come un leone, ci dice Maila, sua moglie che non lo lascia un attimo da quando gli fu diagnosticata la malattia. Proprio Maila che giorni fa si è lasciata andare a un pensiero che ha condiviso con gli amici su Facebook.

Si parla di cellule staminali e di cure sperimentali presso lo Spedale di Brescia che nel 2015 l’hanno portata a Roma a manifestare contro la decisione dell’allora ministro della salute Lorenzin, di sospendere il metodo Stamina. 

«Sono già trascorsi 9 anni da quando iniziammo la battaglia per poter ottenere la possibilità di provare una cura con le cellule staminali in quanto orfani di qualsiasi terapia farmacologica – scrive Maila – ottenemmo dal Giudice l’autorizzazione per entrare agli Spedali Civili di Brescia e poter sperare in un miglioramento ma l’allora ministro della salute Lorenzin fece di tutto per affossare il metodo Stamina spalleggiata da medici sottomessi alle lobby farmaceutiche…..il resto è storia!!!! Ma da questo schifo ho imparato un grandissimo insegnamento… mai mollare».

Come sta Antonio?

«Antonio sta benino, ogni tanto ha qualche problema: calcoli renali – desaturazioni – occhi rossi ma combatte come un leone per fortuna». 

Ma come sono andate le cose?

«Nel 2013 abbiamo saputo della possibilità di curarsi con le staminali mesenchimali adulte tramite un video delle Iene che parlava di una bimba Sofia che aveva la leucodistrofia metacromatica e che dopo aver fatto infusioni aveva ottenuto dei miglioramenti. Il Giudice aveva dato l’ok ed eravamo in lista per le infusioni poi il ministro Lorenzin ha istituito una commissione scientifica che ha bocciato la metodica e Davide Vannoni (ideatore del trattamento, deceduto nel 2019, ndr) fece ricorso al Tar del Lazio che gli diede ragione. Così la Lorenzin nominò una seconda commissione anch’essa contraria e così affossarono la metodica e cancellarono la legge Turco Fazio (sull’uso compassionevole dei farmaci per i quali non è stata completata la sperimentazione clinica, ndr) negandoci la possibilità di tentare una cura sperimentale».

«Abbiamo lottato per altri 2 anni, senza purtroppo ottenere nulla, ci sono tante sperimentazioni in corso ma nessuna che può portare a una guarigione, semmai a un rallentamento della malattia ma dato che Antonio sono 11 anni che è malato, è escluso da qualsiasi sperimentazione perché reclutano solo chi rientra nei 18 mesi dall’esordio della malattia, intanto sta facendo una terapia con integratori americani che quantomeno hanno stabilizzato la malattia ma sono tutti a pagamento, non previsti dal Ssn, tra i farmaci, il fisioterapista e il personale che tengo per la notte (anche se per l’aspirazione endotracheale si alza sempre lei), spendo sui 2.500 euro al mese, ecco perché nel 2019 ho fatto la prima cena di beneficenza, poi nel 2020 ho pubblicato il libro di poesie e nel 2021 il libro che ho presentato alla mostra lo scorso dicembre a Palazzo dei Convegni. I nostri risparmi sono finiti, anche perché abbiamo fatto una sperimentazione con cicli di emoterapia arricchita con fattori di crescita in Svizzera, abbiamo avuto le spese dell’avvocato per la questione Stamina e non ultimo un intervento a Roma».

Ma Antonio e Maila, mano nella mano vanno avanti per il loro cammino sostenuti da figli, nipoti e amici a dimostrazione che, anche se malati, si deve sempre e comunque lottare per la vita.

Cristina Amici degli Elci

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