Serra San Quirico Sul cammino di Santiago per aiutare Flavia affetta da una rara malattia

Serra San Quirico – Ottocento chilometri a piedi, da Lisbona sino a Finisterre passando per Santiago di Compostela e Muxía. Non per turismo, non solo per spiritualità. È un viaggio carico di significato quello che intraprenderanno il prossimo 1° luglio Giacomo Giorgi, originario di Serra San Quirico, e Leanne Frezzini: un cammino per sostenere la ricerca sul deficit di Ugdh, una rara malattia genetica che compromette il trasporto del glucosio nel cervello, causando una serie di problemi neurologici di cui è affetta la cuginetta Flavia, che vive a Terni e appena altri due piccoli pazienti in tutta Italia.

L’iniziativa è promossa in collaborazione con l’associazione Progetto Flavia per l’Ugdh, nata per finanziare l’unico studio scientifico al mondo su questa patologia, avviato nel 2020 presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma.

«Abbiamo fondato l’associazione per finanziare interamente il progetto di ricerca – spiega Cristina Carducci, presidente dell’associazione e mamma di Flavia – e ora, con questo cammino vogliamo anche accendere i riflettori su questa malattia sconosciuta, per farla conoscere e per far sapere che esiste un progetto concreto che può fare la differenza».

Durante il pellegrinaggio, Giacomo e Leanne indosseranno una maglietta con un QR code che rimanda direttamente al sito dell’associazione e che permette di effettuare donazioni libere.

L’obiettivo?

Raccogliere 8.000 euro, simbolicamente 10 euro per ogni chilometro percorso. In cambio, i due viandanti doneranno piccoli braccialetti colorati, simboli di speranza, e aggiorneranno quotidianamente il loro “Giramon-diario”, un diario di viaggio con appunti, riflessioni e immagini.

«Il progetto è nato lo scorso autunno, ma era un sogno che avevamo da tempo – racconta Leanne Frezzini –. Partiremo solo con il biglietto di andata e l’essenziale nello zaino: ci prenderemo il tempo necessario per ascoltare il nostro corpo e vivere ogni passo in modo consapevole. Saremo pellegrini e testimoni, portando con noi il nome di Flavia e quello dell’associazione».

Il deficit di Ugdh è una malattia scoperta solo nel 2019, ancora poco nota e difficilmente diagnosticabile. Da tre anni oggetto di ricerca scientifica presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma grazie a un apposito progetto diretto dal dott. Diego Martinelli dell’Uoc di malattie metaboliche.

A oggi in tutto il mondo si conoscono circa 40 casi. Proprio per questo l’associazione si batte su due fronti: sostenere economicamente la ricerca e sensibilizzare l’opinione pubblica.

«Vogliamo creare un centro di riferimento – sottolinea Cristina Carducci – perché è probabile che ci siano più bambini affetti di quanto si sappia. Ma senza ricerca e senza consapevolezza, restano invisibili».

Il cammino non nasce solo da un desiderio di solidarietà, ma anche da un legame personale.

«Ma sopratutto dal fatto – spiega Giacomo – che fra una malattia di cui si sa tutto e una di cui non si sa nulla, forse è quest’ultima che ha più bisogno della nostra voce».

Leanne aggiunge: «Ogni volta che se ne parla, emerge un nuovo possibile caso. È proprio facendo conoscere questa patologia che possiamo fare la differenza».

Volontari da anni in ambito sociale e sanitario, Leanne e Giacomo hanno scelto di unire la loro passione per il cammino con la voglia di lasciare un segno.

«Siamo appassionati di natura, cammini, olismo – racconta Leanne –. Io sono naturopata ed educatrice, sto per laurearmi in psicologia. Facciamo tante cose, siamo in continua evoluzione. Ma ora c’è questa missione, e il prossimo anno… chissà».

Chiunque voglia sostenere il progetto, può farlo attraverso il sito dell’associazione accedendo al seguente link: https://gofund.me/402eb4f8. ogni donazione è un passo in più verso la speranza.