Jesi Il libro su Irene Spaccia recensito dall’Istituto Superiore di Sanità

Jesi – Irene Spaccia, scomparsa prematuramente all’età di 8 anni, amava volare con la fantasia grazie ai suoi libri e alla sua immaginazione.

Ora è proprio il libro Mi hai mai visto triste? quello scritto dalla mamma Emanuela Piedimonte e che racconta la sua storia, a farla volare tra le recensioni dell’Istituto Superiore di Sanità, sulla pagina dedicata alle malattie rare, dopo aver cavalcato nei mesi scorsi le prime posizioni della classifica Amazon Novità più interessanti.

Leggi anche: Jesi La storia di Irene Spaccia, “rarissima tra i rari”, è ora un libro

«L’amore si può immaginare come una corsa alla cieca, al buio, attraverso le proprie paure. Quello verso un figlio malato ha in più il dono in qualche modo speciale di essere un amore senza aspettative, che si concentra sull’essenziale, che chiede solo che il proprio bambino rimanga in vita e resista. È un sentimento incondizionato e mai condizionante», scrive nella recensione Elida Sergi, dell’Ufficio stampa dell‘Istituto Superiore di Sanità.

La piccola Irene, scomparsa due anni fa mentre frequentava la terza classe della scuola primaria Garibaldi, era affetta dalla Sindrome di Marfan, una malattia rara che di solito consente una vita normale con periodici controlli al cuore. Ma Irene aveva una forma neonatale rarissima, che richiedeva consulti importanti, a livello europeo, come raccontato dalla mamma.

E’ stata una rarissima tra i rari: cardiopatica, ossigeno dipendente, disabile al 100% in sedia a rotelle. Ma con la mente brillante, un’animo sensibile e pieno di gioia di vivere.

Il racconto composto da scorci affettivi ma anche tecnici, è un valido vademecum in supporto a tutte quelle famiglie che presentano situazioni simili a quella di Irene, a cui fanno da corredo le note del Centro Marfan di Milano e i contributi dei medici specialisti, delle maestre, della fisioterapista, dell’educatrice, del preside della scuola, della musicoterapeuta, tutte persone che hanno frequentato Irene. I proventi delle vendite devoluti a Telethon.