Cingoli Il Comune fa luce sulle neurofibromatosi

Cingoli – Mercoledì 17 maggio, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Anf Odv, Ananas Aps e Linfa Odv il Comune ha rinnovato la sua adesione all’iniziativa “Shine a light on Nf – Accendi una luce sulle Nf” e illuminerà di blu il Faro della Torre Civica. 

L’iniziativa è stata lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense Ctf, Children’s tumor foundation, e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da neurofibromatosi. 

Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle neurofibromatosi, meglio conosciute come Nf, sindrome genetica rara che comprende Nf1, Nf2 e schwannomatosi. 

Molte volte la Nf è visibile: i pazienti sono spesso coperti da macchie cutanee caffè latte, altri hanno tumori (neurofibromi) spesso sfiguranti lungo i nervi del corpo. Altre volte, la Nf è invisibile: i pazienti dall’aspetto sano convivono in realtà con un dolore lancinante all’interno. Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono l’udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della loro vita. 

Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali e internazionali e la comunità scientifica sulle neurofibromatosi che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni. 

Il Comune di Cingoli ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale aderendo all’iniziativa, per il secondo anno consecutivo, accendendo una luce su questa malattia genetica poco conosciuta per dare voce ai tanti bambini e persone di ogni età che affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione la loro sfida contro le neurofibromatosi. Ad oggi purtroppo non esiste una cura. 

Nel 2022 sono stati illuminati centinaia di monumenti in Italia e nel mondo. Anche quest’anno il Comune di Cingoli vuole dare il proprio contributo. 

Per maggiori informazioni su Shine a light on Nf è possibile visitare la pagina dedicata all’iniziativa nel sito della Fondazione statunitense Children’s tumor foundation: https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light. 

Tutte le informazioni sulle attività di Anf OdV, Ananas Aps e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.linfaneurofibromatosi.it 

Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: Anf Neurofibromatosi, Ananas Aps Neurofibromatosi, Linfa Neuorofibromatosi.